Bij ons geeft de decembermaand en zeker de aanloop erna toe, nogal wat prikkels. Dit kan zowel positief als negatief zijn.
Bijzondere maand
We lopen als gezin al een tijdje mee in het bijzonder onderwijs en zorginstellingen en vandaag heb ik mijn verhaal kunnen doen bij mantelzorg. Ik had een vriendelijke mevrouw aan de telefoon die met hetzelfde bijltje hakt en we hadden het over alle leuke en positieve zaken die op het internet en televisie over autisme verteld worden, het lijkt wel een beetje op de serie met Johnny de Mol over syndroom van down. Persoonlijk vind ik het een heerlijk programma maar ik weet ook dat de personen die je ziet een kleine groep is die redelijk mee kan komen, dit geldt ook voor kinderen en volwassen met ASS. De meesten kunnen niet meekomen in de maatschappij en deze maatschappij dwingt je in de maanden november en december verplichte gezelligheid toe. Laat staan dat je toch echt in dit leven geslaagd moet zijn. Stel dat je dat nou niet lukt, en dan? Oordelen, veroordelen, onbegrip en ga zo maar even door. “Doe niet zo raar, het is toch gezellig’, maar is dat wel zo? Voor iemand met autisme is het een warboel en de overprikkelingen, daar hebben wij thuis dan mee te dealen. Daar merken andere mensen niet zoveel van.
Even anders
Alles gaat anders dan anders, de dagen zijn korter er moet naar school gegaan worden en een surprise, gedicht en cadeautje geregeld worden. Lootjes trekken voor sinterklaas of kerst en dan twee hele dagen in touw om alle gezellige toestanden af te lopen. Dat past niet in het systeem en heeft enige voorbereidingen nodig om tenminste 1 goede kerstdag te kunnen vieren met zijn allen. Ik ben allang blij dat er twee weken kerstvakantie bestaat, zodat mijn kinderen weer goed kunnen starten in de tweede week van januari.
Jeuk
Nu heb ik zelf een lange tijd geleden enige jeuk opgelopen van de feestdagen. In de zomer werd er namelijk al bepaald wie wat waar en wanneer en hoe laat door mijn toenmalige schoonfamilie. Een structuur die niet samenging met mijn beroep. Wij als gezin van nu, maken er ons ook niet meer druk om. Het kan en gaat gewoon niet anders.
Lootjes
Ik merk aan mijn oudste zoon dat hij toch wat zenuwachtig is m.b.t. lootjes en hij vroeg vanavond ook of wij geen sinterklaas wilden vieren maar iets met de kerst gingen doen. Dit doen we al een aantal jaren, maar toch was hij even in de war geraakt. Gelukkig begreep hij mijn uitleg. Overigens was dit een aantal jaren geleden, toen de hele zwarte pieten discussie op gang kwam, even een heel groot ding. De kinderen begrepen niets van de boze mensen en dat zij zwarte piet niet leuk vonden. Het eerste jaar konden we ons nog redelijk staande houden maar het tweede jaar werd dit toch wel lastig. Ik heb toen maar uitgelegd dat sinterklaas, de kerstman en de paashaas niet bestaan en dat het verzinsels waren. Wat jammer en dat allemaal door de media.
Ballen
Soms wordt het gewoon een beetje te veel. Geen dag hetzelfde en voor sommige mensen is dit prima, maar om alle ballen omhoog te houden en jezelf compleet weg te cijferen, uiteindelijk breekt iedereen dit op. Ook mij. Ik heb al wat ballen weggegooid en uitbesteed, maar toch die overgebleven ballen. Er ligt naast mij een stapel papieren die ik door moet spitten en dat zal ik vandaag dan ook echt moeten doen.
Donderdag
Donderdag start mijn werkweek, voor velen bijna weekend. Maar ik weet dat ik door sjees tot aan de kerst en in de kerstvakantie. Vanavond zei ik tegen mijn man dat ik de eerstvolgende keer als ik vrij neem in een huisje op de hei ga zitten met onze hond en geen telefoon. Gewoon even helemaal niets.
Kortom, we zijn ouders van drie geweldige kinderen en stuk voor stuk met een enorm hoog knuffel gehalte en heel veel liefde en soms onzekerheid. Maar we zijn tegelijk mantelzorgers omdat het niet zo gaat en alles anders gaat dan het zou moeten gaan. En ja, ik zou wat minder kunnen werken op papier maar de praktijk wijst uit dat ik dan nog 5 of meer dagen per week aan het werk ben, alleen dan minder uren op een dienst. Dat schiet dus helemaal niets op. Voor mijn benzinetank wel maar voor mijzelf en mijn gezin levert het helemaal niets op.
Roofbouw
Pleeg je roofbouw op jezelf, ja soms wel en ik merk nu ik wat ouder begin te worden dat ik vaker op de rem moet trappen. Mijn gezin staat op nummer 1 en ik doe mijn best om hun toekomst op wat voor manier dan ook veilig te stellen. Dat blijft een vragend hoofdstuk.
Stel je eens voor dat je, je hoofd even uit kan zetten en gaan slapen met geen malende denkbeeldige en prikkelgevoelige informatie, dat zou fijn zijn.
Imagination is more important than knowledge. Knowledge is limited. Imagination encircles the world. Albert Einstein
XKa