Het is hier autistisch, deze woorden worden regelmatig gebruikt bij ons thuis.
We lopen al een tijd op onze tenen om de opvoeding van onze jongens, die beiden het autisme spectrum stoornis hebben, in goede banen te leiden en dit is niet de makkelijkste opgave. Elke ouder zal zich vroeg of laat afvragen of hij of zij het wel goed doet. Ik denk dat je dat ook pas weet als de kinderen een jaar of 25 zijn?
Stille hoop
We hadden een stille hoop na mate Jurgen ouder zal worden bepaalde perikelen en gedrag minder aanwezig zouden zijn, dit was bij zijn broer wel het geval, maar bij Jurgen niet. Als ouders van Jurgen voelen we ons regelmatig met de rug tegen de muur staan, onmacht, boosheid en vooral frustratie, waarom lukt het nou niet op de neuzen dezelfde richting op te krijgen?
24/7
Jurgen begint steeds meer gedragingen te ontwikkelen waar we geen grip meer op lijken te hebben. Buitenstanders zeggen dan, de jongens moeten gewoon luisteren, of geef ze straf en noem maar op wat voor goed bedoelde adviezen je krijgt. Maar zoals ik al zei, buitenstanders. Als je nooit met ASS in aanraking bent gekomen en zeker als je er niet 24/7 mee bezig bent, dan kun je eigenlijk niet oordelen.
Heftig
We weten dat de kinderen er niets aan kunnen doen en dat de druk “om maar mee te lopen in het maisveld” behoorlijk hoog ligt, ook voor ons als ouders. Sinds vorig jaar hebben we hulp en die wordt verder uitgebreid. Jurgen geeft aan dat hij zijn school vreselijk vindt en het is een enorme opgave om hem in de ochtend op tijd op school te krijgen. Dit gaat vaak gepaard met veel gescheld, gekrijs het neergooien van zijn fiets of schoenen niet aan willen doen en weglopen of zich insluiten in de badkamer. Behoorlijk heftig en ook voor onze buren die al enige tijd geen wekker hoeven te zetten.
Hulpverlening
Het is lastig om te kunnen begrijpen wat er in die koppies omgaat. Met veel geduld en liefde komen we een heel eind, maar sommige zaken zijn er ingeslopen en dat is heel lastig om dat weer goed te krijgen. Je komt er pas achter dat er iets is met je kind als ze in groep 3 of 4 zitten. De kans op een ritalinjuf is dan ook behoorlijk aanwezig en zeker als de leerkrachten net op cursus zijn geweest, je kind moet aan de medicijnen want het heeft ADHD. Marinus heeft een tijdje van de pilletjes gebruik gemaakt en hij werd er een beetje anders van. Geen zin in eten en naar mate hij ouder werd, werden zijn gedachten ook duisterde, met als gevolg dat wij af en toe met angstzweet in onze handen zaten. Toen zijn we aan de bekende bel gaan trekken en zijn op die manier in de hulpverlening terecht gekomen. Marinus had helemaal geen pillen nodig alleen een stukje begeleiding en het gaat goed met hem. Autisme zal zijn tweede naam blijven en de juiste aanpak hoort daarbij net zoals struikelen over zijn eigen schaduw.
Gisteren
Gisteren waren we in gesprek met onze hulpverlener en er worden nu overleggen ingepland, hoe nu verder? Op school gaat het niet goed en door de weeks thuis is het ook een rommeltje. Dan vliegen de kinderen elkaar weer eens in de haren of schelden elkaar uit voor alles waar je geen last van wil krijgen. School geeft aan dat zij niet weten wat ze met Jurgen aan moeten, dit horen we dan via de schoolmaatschappelijk werk wat wij toch een beetje vreemd vinden aangezien wij wekelijks gebeld worden m.b.t. diabetes en als Jurgen echt een beetje te ver gegaan is. Het is niet de eerste keer dat berichten via een omweg gaan.
één nacht ijs
Inmiddels is er ook een ander traject gestart en Jurgen gaat vrijdagmiddag naar Autistart voor kennismaking. Dit is een huis waar meerdere kinderen aanwezig zijn die “iets” hebben en daar intensief begeleid worden. Nu is het niet zo dat je daar zomaar voor in aanmerking komt, goh leuk een logeerhuis of zoiets, dit gaat allemaal via de gemeente en instanties en is beperkt geldig, althans voorlopig. Maar voordat Jurgen vrijdag voor het eerst gaat meedraaien wordt de vraag naar uitbreiding van de uren die we tot nu toe tot onze beschikking hadden verhoogd, de meneer van de gemeente moet er nog een klap op geven. Uiteraard gaat zo’n beslissing niet over één nacht ijs.
Gedachten
Gisteren hebben wij voor het eerst onze gedachten uitgesproken . We zijn op, moe, gestrest en het lukt soms niet om “kleine” dingen af te maken binnen een dag. Er gaan soms weken voorbij omdat onze hersenen het allemaal niet meer kunnen behappen. En hebben we een goede dag met elkaar als gezin dan merken we toch dat we een focus hebben en zeer alert blijven dat de jongens elkaar niet in de haren vliegen en dat het gezellig blijft. Het is scheidingsvermoeiend en als we nu niet ingrijpen dan wonen we volgend jaar allemaal ergens anders.
Weer zin
We gaan kijken of Jurgen door de week naar Autistart mag en dan in de weekenden thuis en eigenlijk de woensdagmiddag ook, tenminste dat wil ik graag. Op het moment dat je de woorden uitspreekt, we redden het niet als ouders om Jurgen de juiste begeleiding te geven, omdat wij niet weten welke knoppen we moeten gebruiken, is best wel een klap in ons gezicht. Je voelt je als ouder gefaald en eigenlijk een mislukkeling. Ik keek mijn man aan en we draaiden allebei onze hoofden weer af, de pijn en onmacht die je dan bij elkaar ziet konden we even niet handelen. We weten dat we met deze stap de goede richting uitgaan en we hopen ook snel weer een vrolijk jochie thuis te hebben rond springen en die weer zin in van alles krijgt.
Het is nu 15 maart en Marinus is jarig. Vanmorgen hadden Jurgen en ik een beetje woorden met elkaar. Vanmiddag komt hij thuis met taart en zegt sorry mam dat ik vanmorgen zo boos deed. Jurgen had zijn zakgeld meegenomen. Zo lief en ook weer zo moeilijk.
Lieve Jurgen
Je ziet dingen anders, je leert dingen anders.
Je ervaart heel veel anders.
Nog zo jong en eigenlijk ook nog zo klein, heb je al veel hulpverleners gezien die allemaal een stukje puzzel proberen op te lossen.
Dat je bijzonder bent is alleen maar mooi. Lekker je eigen ik is ook fijn.
Maar voor papa en mama is bijzonder zijn soms een hele opgave om te ervaren welke bijzondere dag wij weer gaan beleven met zijn allen.
Het is soms lastig om je gedachten te begrijpen en te snappen en het valt niet altijd te behappen.
Maar wat is het fijn om van je te leren. Zo onbevangen en je geeft veel liefde.
Lieve Jurgen, uiteindelijk komt alles goed.
We zetten een streep onder vandaag en kijken uit naar morgen.
Samen mooie tekeningen maken en lekker knutselen zonder gedoe, gewoon onze hoofden leeg en stapjes maken van wat je leuk vindt om te doen.
We zetten een streep onder nu en gaan positief verder vanaf nu.
XxmamaxX
XKa