En dan zie je, je kind in wanhoop, verdriet en boosheid en dan breekt mijn hart.Ik kan even niets doen omdat er geen bereik is.
Weekend
Jurgen is van zondagavond tot woensdagmiddag bij auti-start en dan komt hij even thuis om vervolgens ’s avonds weer naar auti-start te gaan en vrijdagmiddag haal ik, of mijn man hem weer op en dan is hij het weekend lekker thuis. Uitslapen, spelen en op de bank hangen en tv kijken. Gewoon even niets.
Schakelmomenten
Na de kerstvakantie is het opstarten altijd lastig, sowieso na elke vakantie is dit een enorm schakelmoment voor iedereen. Jurgen heeft dit elke week en de ene keer gaat dat goed en de andere keer geeft dit enorm veel problemen.
Kinabu
Tot een bepaalde hoogte snap ik donders goed wat Jurgen meemaakt. Ik heb zelf op 10-jarige leeftijd in KiNaBu gezeten en ik zag mijn ouders heel weinig. Nu lag dit ook niet naast de deur. Amersfoort, en dat was een behoorlijke trippel, alleen de contact momenten waren na een week of vier alleen op de zaterdag om de twee weken. Zo niet grappig. Gelukkig zit Jurgen om de hoek en als het moet kunnen we er naartoe als dit gewenst is. Dit laatste typ ik bewust omdat het natuurlijk niet de bedoeling is dat we continue op de stoep staan.
Co-ouderschap is wel een dingetje
Jarenlang hebben we co-ouderschap gehad met onze oudste. Week op week af, uiteindelijk heeft ze zelf besloten dit niet meer te willen en ze al woont de laatste 5 jaar volledig bij ons. Het klinkt een beetje als ruilwaar, maar dat is niet het geval. Het ging in dit geval om welzijn en veiligheid. We hebben toendertijd een paar zaken aangekaart die volgens ons niet geheel klopten. Dan krijg je een gedoetje met rechters, mediation en de hele santenkraam. Gelukkig is het m.b.t. opvoeding en het groeien naar volwassenheid bij haar niet complex. Door alle toestanden zit er al redelijk bagage in haar rugzak, soms vind ik dit jammer en soms vind ik dit goed. Een jong kind is wel belast met volwassen zaken die absoluut niet nodig waren en die nog steeds niet nodig zijn. Maar op één of andere manier groei je mee in dit proces. Ik spreek wel eens mijn zorgen uit en ik hoop ook dat ze er rekening mee houdt dat het hele gebeuren via een boomerang terug kan komen.
Momenteel hebben we een soort co-ouderschap met auti-start. Het zijn stuk voor stuk enorm lieve en begripvolle medewerkers en ze volgen dezelfde instructies en hebben begrip. Ik moet wel eerlijk zijn, ze hebben gedrag geleerd en gestudeerd, wij niet, wij zijn stakkers die in het duister tasten en we proberen zo goed en zo kwaad onze kinderen normen en waarden bij te brengen en omgangsregels. Autisme gooit hierbij weleens roet in het eten en dan is het voor alle partijen weleens moeilijk schakelen waardoor, er gemopperd wordt. Dit kost enorm veel energie en het waarom is niet altijd even duidelijk.
Bombastisch
Vandaag was het een bombastisch afscheid en Jurgen had zooo geen zin om naar auti-start te gaan. Hij wilde op de fiets naar school en met zijn vrienden spelen. Eigenlijk was ik wel een beetje boos op hem. Door het gestress van tijd schoot ik in een hypo en dat is wel het moment dat je even iets gesuikerd moet eten, drinken. Dit deed ik dan ook, maar ik weet dat ik dan ook heel kort in mijn reacties ben. Erg fijn al die combies zo met elkaar. Ik trok vlot weer bij en Jurgen ging met veel gedoe in de auto zitten. Maar hij was echt boos, teleurgesteld, verdrietig, eigenlijk weet ik het niet zo goed. We kwamen aan en ik verzocht Jurgen om naar zijn kamer te gaan. Dit omdat er vele andere kinderen waren en begeleiders en ook omdat we even met de begeleiding wilden praten. Na een korte update zijn we naar Jurgen zijn kamertje gegaan en hij lag daar met zijn knuffel voor zijn gezicht in een foetushouding. Zijn ademhaling was rustig maar je voelt de onmacht en het verdriet. Het liefst stop ik hem dan in mijn binnenzak en smokkel ik hem zo naar buiten. Maar dat past niet. Hans liep zo de deur uit, zo verdrietig. En dan baal ik we van het stomme autisme.
Vreemde kanten
Autisme heeft vele goede kanten maar ook vele vreemde kanten, die ik soms niet kan volgen. De kippendrukte om kleine dingen, blijven hangen in boosheid. Ik begrijp er soms geen bal van.
Goed bedoelde adviezen van geen ervaringsdeskundigen, gaan bij ons er rechts in en flowen er links weer uit. Kortom we doen er helemaal niets meer mee. Want je weet niet hoe het is. En we willen dit soort hilarische dingen ook niet horen want we gaan jou, ergens in de toekomst vertellen, welke handleiding erbij hoort. Maar tot die tijd, moeten we het zelf uitzoeken. Het enige wat elk kind wil is onvoorwaardelijke liefde, steun en begrip. Bij ons is begrip soms even een ding, want die gebruiksaanwijzingen zijn niet bijgeleverd. Die moeten we zelf maken.
Heel goed
Laat ik wel 1 ding duidelijk maken. Vaak gaat het goed, heel goed, maar als ouders moeten ook wij onze balans vinden en regelmaat en met mijn onregelmatig werktijden is dat een heikel punt. Ik ben er nog niet over uit of ik ernstig op mijn strepen ga staan. Want diensten om 9 uur beginnen en 2 uur vrij die zijn er gewoonweg niet. Daarbij vind ik het heerlijk om even uit ons systeem te zijn en mij zo weer te kunnen opladen voor de volgende uitdaging.
Soms gillend gek
Dan weer een dikke knuffel en i luv joe
Grapjes en erkenning
Dwars en boos
Onbegrip en wijze lessen
Alles komt samen op wat voor manier dan ook
Zorgen over de toekomst
Paardrijden of alleen maar kijken
Het liefst, gewoon allemaal
Papa en mama weten het ook niet altijd beter
Maar wat we vertellen klopt wel al zie je dat nog niet.
Elk kind verdient een dikke griffel maar jullie, alle drie, er eentje met een dikke 10.
XKa