Het is laat in de avond en over een half uur wordt Jurgen 11 jaar.
Jeugdconsulent
Vanmorgen hebben we een gesprek gevoerd met de jeugdconsulent van de gemeente en inmiddels onze vaste begeleider vanuit accare om uit te zoeken of er meer ambulante zorg kan komen voor Jurgen en voor ons. Jurgen krijgt opnieuw een IQ test, de test is drie jaar geldig. Voor ons is alles nieuw en eigenlijk willen wij gewoon dat we een “normaal” gezin zijn, maar dat zit er niet in.
Kinabu
Toen ik zelf 10 jaar was heb ik een half jaar in Kinabu gezeten voor mijn diabetes type 1 om daar mee te leren omgaan. Mijn tijd daar was niet superleuk, veel wisselingen van kinderen, andere school en in de andere huisjes zaten weer kinderen met een ander problematiek daarbij begreep ik niet zo goed wat ik daar deed. Er was een jongen die super vervelend was en hij bleef maar mensen slaan als iets hem niet aan stond. Weinig contact met thuis, want dat hoorde in die tijd zo. Nu lijkt het erop dat mijn jongste zoon ook die kant op gaat of laat ik het zo zeggen, er moet rust komen voor iedereen. Maar ik merk wel dat de buitenwereld er wat makkelijk over denkt.
Autisme
Ik ben boos op mijzelf dat het niet lukt om de woede aanvallen en onmacht bij Jurgen weg te nemen. Dat het niet lukt om alles in de juiste banen te laten lopen, zoals het hoort. Wat kan autisme en alles wat erbij komt kijken vreselijk lastig zijn en waarom begrijpen veel mensen niet of willen zich niet een klein beetje verdiepen dat er met autisme heel goed te leven valt alleen het vraagt een paar aanpassingen. Maar ja dat lukt ons zelf soms niet eens.
Diabetes
Speciaal onderwijs werkt met leuke systemen waaronder veel zoetigheid als de klas de hele week goed zijn best doet, voor Jurgen betekend dit hoge bloedsuikerwaarden, want werkelijk alles staat bol van de suiker en koolhydraten en dit heeft ook een weerslag op zijn humeur. Inmiddels hebben we met de diabetesverpleegkundige en school geregeld dat de verpleegkundige uitleg komt geven aan de leerkrachten en aan de klas.
Staking
De juffen en meesters gaan 12 december weer staken voor een beter loon en meer krachten op de klassen ed. Ik vind het terecht dat ze dit doen want het gehele systeem wordt enorm uitgekleed. Maar wat ik wel vreemd vind is dat er in de onderbouw enorm veel parttimers werken en in de bovenbouw minder. Invalkrachten krijgen zo geen kans op een vaste baan. Ik vind het wel wenselijk dat leerkrachten meer uitleg krijgen over volksziekten waarmee zij te maken krijgen.
Ik wil graag dat mijn kinderen mee kunnen komen en dat ze de wereld gaan begrijpen en op wat voor niveau dat zal zijn dat maakt mij niet uit. Ik wil gewoon begrip voor deze groep jongeren en niet het wijzende vingertje. Er zit zoveel onmacht en verdriet achter maar ook veel kracht en liefde.
Jarig
Inmiddels is het 7 december en Jurgen is nu echt 11 jaar. Ik ben trots op hem ondanks dat ik vanavond veel tranen heb gehuild, hoe nu verder? Over een paar uur is het feest met mooie cadeautjes en trakteren op school. Feest
XKa