Gisteren heb ik mijn laatste dienst gewerkt voor onze vakantie. Eigenlijk was ik om 10 uur al vrij maar er was nog een dingetje in mijn account wat nog niet goed geregeld was. Het werd iets later. Uiteraard even kletsen en wat zijn de plannen voor de komende twee weken en toen kregen we het over autisme en wat voor wisselwerking dit kan trekken op een gezin. Rond half 12 was ik thuis, ik heb mijn uniform snel in de was gedaan, daarna geluncht en ben vervolgens met een boek op de bank, die buiten staat, gaan liggen. Het duurde maar even en ik viel in slaap, het leek wel alsof mijn systeem zei, eerst slapen de rest komt later.
1 op de 3
Wat mij opvalt dat, pak um beet, 1 op de 3 ouders vaak een kind heeft met een ASS-stoornis, of wel iemand uit zijn of haar naaste omgeving kent met ASS. ASS staat voor autismespectrumstoornis, hier vallen ADD, ADHD, Asperger, autisme, anorexia en ga zo nog maar even door, onder. Voorheen werd het ook PDD-NOS genoemd. Ik heb nogal eens dat ik aan een hulpverlener moet vragen waar bepaalde afkortingen voor staan en wat het inhoudt. Vakjargon.
Vakantie
Vandaag heeft Jurgen ook vakantie, even geen Auti-start, maar lekker thuis. Alhoewel ik dit nu opschrijf, waren mijn gedachten gisteren wel anders. Op de woensdag is Jurgen thuis en het was een rare dag, hij op ramkoers. Geen idee waar de driftbuien vandaan kwamen en waarom hij geen aardappelen wilde eten of dat we hem niet konden vragen, heb je nog plannen voor vandaag of wil je meehelpen met eten koken, het wilde gewoon niets en de reden, onbekend. Hij kan dan erg vasthoudend zijn. Dan lijkt het net een gekooide vogel die de uitgang niet kan vinden.
Waar komt het vandaan
Voor hem zelf erg lastig en wij weten niet waar het vandaan komt. Jurgen heeft geleerd zijn grenzen aan te geven maar dit wordt ook ingezet op momenten dat dit gewoon niet zo handig is. Soms lijkt het wel zeuren om het zeuren voor mij. Als er een woordenboek is voor autisme dan ben ik de eerste die in de rij staat. Hij is dan boos op de wereld en op ons, we krijgen dan allerlei verwijten naar ons hoofd geslingerd en wat we allemaal niet goed doen, soms zit er wel een kern van waarheid in. Die kern heet tijd. Tijd om samen door te brengen zonder verplichtingen of even iets leuks doen, bijvoorbeeld schilderen, tekenen en schaken, dat vinden we allebeide leuk en Jurgen heeft toch wel een talent om mooie dingen te tekenen. En dat hij ook een enorme lieve en zorgzame kant heeft. Als ik niet lekker ben dan staat Jurgen steevast met een hapje en drankje klaar en heel veel knuffels.
Discussie
Marinus doet het goed binnen school en thuis, dit is veilig en bekend. En hij kan zichzelf zijn. Marinus is vrij vasthoudend in discussies en probeert dan gesprekken zo te draaien dat het in zijn voordeel werkt, waardoor de kern van het verhaal soms vertroebeld. We hebben dit inmiddels goed in de gaten en we hanteren dan ook knippen en scheren. Continue naar het probleem teruggaan, maar dit is weleens een lang proces waar je niet altijd zin aan hebt. Moe, hoofdpijn, haast, werk.
Autisme
Autisme haalt het slechte in mij naar boven maar ook het beste. Het is een continue proces om te leren omgaan met autisme en het leren lezen van mijn jongens. Soms ben ik boos en heb ik voor geen meter begrip, omdat ik het niet begrijp. Het op eieren moeten lopen om de sfeer een beetje goed te houden. Schreeuwen tegen je kind of straf geven omdat ik het zelf even niet aankan. En dan denk ik na zo’n uitbarsting, wat ben ik een rotmoeder en voel mij dan weleens hopeloos verloren in het hele gebeuren. Het in de war zien van je kind en het niet kunnen plaatsen, dat geeft verdriet.
Beretrots
Vaak ben ik beretrots. In 1 schooljaar anderhalf jaar achterstand wegpoetsen, of de mooiste werken kunnen maken. Met mooie rapporten thuiskomen en dat ze zelf lekker in hun vel zitten.
Iedereen een mening
Kopzorgen naar de toekomst zijn er ook, hoe gaat het komen, vinden ze een leuke baan, vrienden, vriendinnen, gaan ze het reden? Hoe reageert de buitenwereld, tegenwoordig zijn de negatieve en nare opmerkingen niet normaal meer en heeft iedereen een mening over van alles en nog wat.
Groot huis
Het liefst zou ik een groot huis kopen, zo’n Duitse boerderij die in het vierkant staat, zodat iedereen zijn eigen vleugel heeft maar, als er zorg nodig mocht zijn dat we er kunnen zijn. Nu hopen dat de staatsloterij mijn cijfers nu eens in de goede volgorde zet.
Zolang ik de handen van mijn kinderen in mijn handen voel en ik mooie voetstappen kan maken in het zand is het goed.
De wereld mooier
Bewust ervaren hoe het in de hoofden van de jongens tekeer kan gaan, doe ik soms. Dan kijk ik een filmpje op Youtube hoe de ervaring is voor iemand met ASS. Zoveel schakelingen en indrukken in korte tijd, vermoeiend. Maar ook weer mooi, ze zien dingen die ik niet zie en dat vertellen ze dan ook en dat maakt de wereld mooier.
Bij ons is niets perfect, maar bijna flink volledig.
XKa